[한라일보] 제주지역 난치병 학생을 위해 치료비가 지원되고 있지만, 지난해부터 총 지원 금액의 상한선이 적용되면서 그 취지를 살리기 어렵다는 목소리가 나온다. 상한선을 없애거나 현실에 맞게 조정해 달라는 의견인데, 제주를 비롯한 전국 시·도 교육청의 기준도 각기 다른 것으로 확인되면서 현장 의견 등을 반영한 재검토가 필요해 보인다.

15일 본보 취재를 종합하면 제주도교육청은 난치병 학생의 학습권과 건강권을 보장하기 위해 2019년부터 치료비를 지원하고 있다. 도내 유치원과 초중고 학생 중에 암이나 중증 심·뇌혈관계 질환, 소아당뇨를 비롯해 희귀질환을 앓고 있는 경우 지원 대상이다. 병원 진료비 중 급여 전액본인부담금은 90%, 비급여 진료비는 전액 지원받을 수 있으며 제주 외 지역 의료기관 진료 시에 발생한 항공료, 선박료, 숙박비 등 체재비(학생과 동반 보호자 1명 포함)와 화상 강의 수강료도 지원된다.

도교육청은 지난해 7억9400여만원을 투입해 난치병 학생 394명을 지원했다. 올해도 오는 7월에 1차 신청을 받아 치료비를 지원할 예정이다. 학생 1인당 지원 금액은 연 300만원 이내다.

지난해부턴 총 지원금액의 한도도 신설됐다. 도교육청은 '난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례'를 개정해 '재적 기간 중 총 지원금액'을 1500만원 이내로 정했다. 학생 1명당 지원받을 수 있는 금액의 상한선을 새롭게 둔 셈이다. 이전에는 고등학교 졸업 전까지 매해 300만원의 치료비를 지원받을 수 있었지만, 연간 최대 한도를 소진했을 경우 5년간만 지원받을 수 있게 달라진 것이다.

도교육청은 총 지원금액에 대한 한도를 두지 않을 경우 예산 부담 등이 우려된다는 의견에 따라 새로운 기준을 뒀다는 입장이다. 그러나 기약 없는 치료를 이어가는 난치병 학생의 부모들은 상한선 폐지 또는 재검토를 요구하고 있다. 제18대 제주도교육감직 인수위원회가 교육청 홈페이지를 통해 운영 중인 '도민 소통 플랫폼'에도 이러한 요구가 제기됐다.

중학생 자녀가 난치병으로 치료 중이라고 밝힌 한 학부모는 "앞으로도 지속적인 치료와 관리가 필요한 상황인데, 이미 지원 한도가 거의 소진돼 더 이상 지원받을 수 없게 됐다"며 "재적 기간 지원 상한이 정해져 있으면 장기간 치료가 필요한 아이들은 어느 순간 지원받을 수 없는 상황에 놓이게 된다"고 토로했다.

제주 외에 자체 예산을 들여 난치병 학생 치료비를 지원하고 있는 전국 교육청 사례를 살펴보면 '재적 기준' 한도 여부 등에 대해선 저마다 차이를 보인다. 본보가 서울과 경남, 전북, 울산, 강원 등 5개 시·도 교육청을 통해 확인한 결과 고등학교 졸업 때까지의 총 지원금액 한도를 두고 있는 곳은 2곳(경남, 울산)이었다. 단, 이 지역의 경우 금액 기준이 1인당 3000만원으로, 제주보다 2배 높았다. 서울(1인당 연간 350만원)과 전북(〃 500만원)은 연간 한도 외에 별다른 기준을 두지 않았다. 나머지 강원은 3년간 지원 금액이 100만원으로, 3년이 지나면 다시 지원받을 수 있도록 했다.

난치병 치료비 상한선에 대한 재검토가 요구되면서 교육감직 인수위에서도 관련 내용이 논의될 것으로 보인다. 전국 사례와 현장 목소리를 반영해 사업 효과를 높일 수 있는 기준 마련이 요구되고 있다.



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